$ DOLAR → Alış: 32,10 / Satış: 32,23
€ EURO → Alış: 34,91 / Satış: 35,05

Hemofili Hastaları Yeni Tedavi Olanaklarına Kavuşmayı Bekliyor

17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında kamuoyunda farkındalık oluşturmak amacıyla açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilide güncel tedavi yöntemleri hakkında bilgi verdi.

Hemofili Hastaları Yeni Tedavi Olanaklarına Kavuşmayı Bekliyor
  • 19.04.2024

17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında kamuoyunda farkındalık oluşturmak amacıyla açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilide güncel tedavi yöntemleri hakkında bilgi verdi. Zülfikar, “Hemofili hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmalarını çok önemsiyoruz. Bu çabalar sadece tanı koyulmayan hastaların kliniklere getirilmesine öncülük etmekle kalmaz, bilinen hastaların da daha iyi tedavi olanaklarına ulaşmasını sağlayabilir” dedi.

Halk arasında kanın pıhtılaşmaması olarak bilinen hemofili, hastaların yaşam kalitesini olumsuz olarak etkiliyor. Genetik geçişli kalıtsal kanama bozukluğu olan hemofili için güncel tedavi yöntemleri arasına giren gen tedavisi ise hastalara umut oluyor. Bu kapsamda açıklamalarda bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, gen tedavisiyle ilgili çalışmaların uzun süredir yapıldığını, 2010 yılında beri de başarılı sonuçlar elde edildiğini, ülkemizde de farklı merkezlerde klinik çalışmalar kapsamında 40’a yakın hastanın bu tedaviden faydalandığını söyledi.

“Erken teşhis, hastalığın verebileceği hasarlardan korur”

Hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ve benzeri genetik hastalıklarda şifaya ulaşmayı sağlayacak olan tedavilerden biri olan gen tedavisi eksik olan geni aracı bir virüs kullanarak vücuda vermek ile başlamaktadır. Virüsün karaciğere yerleşerek buradaki hücrelerde sürekli olarak vücutta eksik olan faktörü (protein tabiatında madde) kodlamasıyla plazmada sürekli olarak yeterli düzeyde faktör bulunabilmektedir. Öte yandan tüm kalıtsal kanama bozukluklarında teşhis ne kadar erken koyulursa tedavi o kadar erken başlar ve hastalar hastalığın verebileceği hasarlardan korunmuş olurlar. Bunu sağlamak için de yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi için büyük çabalar var” dedi.

Prof. Dr. Zülfikar, sözlerine şöyle devam etti: ‘‘Vücudumuzda kanamayı önleyen sistemlerimiz vardır. Kanda pıhtılaşmayı sağlayan maddelerden birinin eksikliği sonucu kanamaların tekrarlaması sorunlarından biri de Hemofili hastalığıdır. Olguların yaklaşık üçte birinde (1/3) anne karnındaki bebekte mutasyon olmasıyla da kalıtsal pıhtılaşma bozukluğu görülebiliyor. Hastalık genetik olarak geçtiği için şikayetler doğuştan itibaren başlıyor. Nitekim doğum sonrası kesilen göbek bağındaki kanamanın durmaması, tarama testleri için bebeklerden kan alınan yerlerde kanamanın devam etmesi, kol ve bacaklarda görülen morluklar gibi belirtiler hemofili habercisidir.”

“Hemofili hastalığı da taşıyıcılığı da ömür boyunca varlığını korumaktadır”

Hemofilinin çok yaygın bir hastalık olmadığını aktaran Prof. Dr. Zülfikar, “Hemofili ve tüm kalıtsal kanama bozukluklarını nadir hastalık olarak tanımlıyoruz. Türkiye’de taşıyıcılar ile birlikte toplam sayı 80 bin civarındadır. Kayıtlı Hemofili A ve Hemofili B hastası 10 bin kişi kadardır. Maalesef başta hafif tipler olmak üzere henüz tanısı koyulmamış olanlar da vardır. Bunları kliniklere getirmemiz, sağlık ve sosyo-psikolojik sorunlarını çözmemiz gerekir. Bunun için de 17 Nisan Dünya Hemofili Günü gibi farkındalık çalışmaları çok önemlidir. Bu çabalar sadece tanı koyulmayan hastaların kliniklere getirilmesine öncülük etmekle kalmaz, bilinen hastaların da daha iyi tedavi olanaklarına ulaşmasını sağlayabilir” şeklinde konuştu.

“Hastalığı iyi tanımak üstesinden gelmek için avantaj sağlar”

Hemofilinin sosyal ve psikolojik olarak da yaşam kalitesini olumsuz etkilediğini belirten Prof. Dr. Zülfikar, “Bu kişilerde ömür boyunca kanama korkusu olmakta, bu da onların hayat kalitelerini düşürmektedir. Çok şükür tedavi için kullanılacak ilaçlar var. Yüksek teknoloji ürünü olan bu ilaçların maliyeti yüksekçedir. Kişinin, ailesinin hastalıkla uğraşırken bu maliyetleri karşılayamama durumu olabilir ve bunun psikolojik etkisi hastaya ciddi rahatsızlıklar verebilmektedir. Kanamalar esnasında hayati riskin yanı sıra yaşanan ağrılar da yaşam kalitesini olumsuz olarak etkileyebilir. Şüphesiz hastalığı iyi tanımak, üstesinden gelmek için avantaj sağlar” diye konuştu.

“Yeni tedavilerin hızla kullanıma girmesi, gen tedavisi olanaklarına kavuşulması yıllardır hastalarımızla beraber yaşayan Türkiye Hemofili Derneğinin de öncelikli hedeflerindendir”

Prof. Dr. Zülfikar sözlerini şöyle sonlandırdı: “Hastalığın tedavisi ülkemizde ve dünyanın büyük çoğunluğunda damardan eksik olan maddenin hastaya verilmesiyle yapılıyor. Kanama olduğunda en az 2-3 gün 8-12 saat arayla sürekli damardan iğne tedavisi ile mevcut ilaçların yapılması gerekiyor. Arzu edilen ve doğru olan bu kişilerde hiç kanama olmamasıdır. Bunun içinde koruma amaçlı haftada 2 kere iğne yapılaması gerekir. Senede 104 kere iğneyi yapabilmek, hele damarları belirgin olmayan çocuklara bunu yapabilmek hiç de kolay değil. Nitekim bu sorunları aşmak için yeni geliştirilen ve daha uzun aralıklarla derialtına uygulanan tedavilerin (ilaçların) sosyal güvenlik şemsiyesi altında hızla kullanıma girmesi, gen tedavisi olanaklarına kavuşulması yıllardır hastalarımızla beraber yaşayan Türkiye Hemofili Derneğinin de öncelikli hedeflerindendir.”

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı

Etiketler: / / / /

Panathinaikos, 90+7’de kupayı ellerine aldı!
Yunanistan Kupası'nda Panathinaikos, Aris'i 1-0 yenerek kupayı 20. kez müzesine götürdü.
MEB LGS sınav giriş belgesi nereden ve nasıl alınır? LGS sınav giriş belgesi sorgulama…
Sınav günü adayların yanında bulunması gereken sınava giriş belgeleri Milli Eğitim Bakanlığı tarafından erişime açıldı. Adaylar belgelerine nereden nasıl ulaşacağını...
Mert Hakan Yandaş’ın cezasında indirim!
Tahkim Kurulu, Mert Hakan Yandaş'a verilen 5 maçlık cezanın 4 maça düşürüldüğünü açıkladı. Jayden Oosterwolde ve İrfan Can Eğribayat'a verilen...
Serdar Dursun’dan flaş şampiyonluk paylaşımı!
Fenerbahçe'nin yıldız ismi Serdar Dursun, sosyal medya hesabından flaş bir açıklama yaptı.
Juventus sezonu mutlu bitirdi!
İtalya Serie A'nın 38. ve son haftasında Juventus evinde Monza'yı 2-0 yendi ve sezonu 71 puan ile tamamladı.
Cezaevinde kendini yaraladı: Bahar Candan hastaneye kaldırıldı!
'Kara para aklama' ve 'Suç örgütüne üye olma' suçundan tutuklu bulunan sosyal medya fenomeni Bahar Candan, Silivri'de kaldığı cezaevinde kendini...
Bakan Yumaklı açıkladı: Buğday fiyatlarını duyuracağız
Tarım ve Orman Bakanı İbrahim Yumaklı "Buğday fiyatlarını önümüzdeki günlerde açıklayacağız. Suyu merkeze alarak planlama yapmalıyız” dedi.
Rekabet Kurulu’ndan Google ve META’ya her gün ceza
Google ve META’nın cezaları ödeyip ihlale devam ettiğini tespit eden Rekabet Kurumu Başkan Yardımcısı Ferhat Topkaya “Yaptırım anlayışını değiştirdik. Cezaların...
TÜİK: 2024’te tahıl üretiminde düşüş bekleniyor
TÜİK, üretim miktarının 2024’te tahıllar ve diğer bitkisel ürünlerde (yem bitkileri hariç) yüzde 2 azalacağı; sebzelerde yüzde 5,6, meyveler, içecek...
Trump önce paylaştı sonra sildi: ‘Diktatör olarak yöneteceğini ifade ediyor’
Eski ABD Başkanı Donald Trump, sosyal medyada seçim sonuçlarına ilişkin yaptığı paylaşımı, gelen tepkilerin ardından sildi.
İngiltere’de Hong Kong ajanlığıyla suçlanan eski donanma mensubu, bir parkta ölü bulundu
Hong Kong istihbarat servisi için ajanlık yapmakla suçlanan eski İngiliz Kraliyet Donanması mensubu ve İçişleri Bakanlığı’nın göçmenlik bürosunda çalışan Matthew...
Ordudaki sorunları eleştirdikten sonra görevden alınan Rus Tümgeneral Popov, ‘dolandırıcılık’ suçlamasıyla tutuklandı
Rusya’nın Ukrayna’daki işgalinde yaşanan askeri aksaklıkları eleştiren ve geçen yıl Temmuz ayında görevden alınan Tümgeneral Ivan Popov, “geniş çaplı dolandırıcılık”...
ABD Senatosu, Uluslararası Ceza Mahkemesi’ne yönelik ‘yaptırım’ arayışında: Blinken’den destek sinyali
ABD Senatosu’nda konuşan Dışişleri Bakanı Antony Blinken, Uluslararası Ceza Mahkemesi (ICC) Başsavcısı Karim Khan’ın, İsrail Başbakanı Binyamin Netanyahu hakkında tutuklama...
Japonya’dan Çin’e tepki: Barış ve ve istikrar vurgusu yaptı
Japonya hükümeti, Çin’in egemenlik ihtilafı içinde olduğu Tayvan’ın etrafında başlattığı duyurulan askeri tatbikat sonrası “Tayvan Boğazı’nda barış ve istikrarın” önemini...
Türkiye ve AB, vize sorunu için hangi çözüm yollarını konuşuyor?
Türkiye ve AB, ikili ilişkilerin en kronik sorunlarından birine dönüşen Schengen vizesi konusunda görüşmeleri sürdürüyor. Bu konudaki son görüşme dün...
ZİYARETÇİ YORUMLARI

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu aşağıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.

YORUM YAZ