Senelerce doktor doktor gezdi, hastalığın bir türlü teşhis edilemedi: Kahkaha bile atamıyor, fecî halüsinasyonlarla yaşıyor! Hepsinin nedeni kolay bir olasılık mı?
Tuhaf görkemli bir şekilde sergilediğinde şimdi 12 yaşındaydı. Ne kadar uyursa uyusun doyamıyor gün içinde olmadık arıza lastikleri dalıyordu. 20’li yaşlarında durum daha da berbatlaştı, gönül rahatlığıyla kahkaha bile atamaz hale geldi. Pek çok doktor buluştu, hastalık nihayet 2007’de teşhis edilebildi. Pekâlâ hayatların kâbusa çevrilen bu belirtilerin genel durumu biliniyor mu?
Matthew Horsnell’in tartışmaları şimdi 6’ncı sınıftayken başladı: Durup dururken bir anda sürekli dalıyordu.
Bugün 43 yaşında olan Horsnell o günlerde, “Akşamları saat 8 buketta yatıyordum ancak buna karşılık her sabah uyanıp yataktan çıkmakta zorlanıyordum. Kardeşimle beni okula götüren annemin hazırlanmanı beklerken koltukta uyuyordum. 20 kış okul rutininde tekrar uyuyordum. Bu durum gün boyunca devam ediyor. Okulda uyuyabilmek için sanat sıralarına geçiyorum”kelamlarıyla anlattı.
Horsnell, 20 yaşına geldiğinde yalnızca çok uykudan çıktı. Güçlü bir onun saçılmasında kısa süreliliğine ait denetimini yapmakta, yere yığılıyor düşüyordu Horsnell… Bilim insanının “katapleksi” durumu mevcut durumu yaşıyor.Bir başka ifadenin şuuru açık olması, bunların içinde yer alıyor.
Horsnell, “Herhangi bir şeyden ötürü irkilirsem yahut biri komik bir espri yapıp dizlerimin bağı çözülebilir, elimizde bulunabilirm hepsini düşürebilirim, hatta ve hatta kendim de yere düşebilirim. Asıl ışıklı ve kırıntı verici olan şey de şu: Beşerler yardım etmek için yanıma geliyorlar, onları lakin cevap veremiyorum”diye konuştu.
“LÜTFEN AMBULANS ÇAĞIRMAYIN”
Horsnell, üniversitenin birinci yıllarda yaşadığı bir olay da anlatarak, “Spor salonundaydım. Elimde büyük tartılarla squat yaparken dizlerim şarkıye başladı. “dedi.
Neyse ki, üzerinde makine çerçeveleri yükünün üzerine düşmesini önlemiş, Horsnell bu kazayı birkaç morluk ve yaralanmış bir egoyla atlatmayı başarmıştı.
Horsnell, “Ama asıl sızıntı olan şey benim kendi tabirden oluşan bir gölün içinde uzanırken çevremdeki herkesin ‘İyi mi sanki? Ambulans çağırıyor mu?’ diye fısıldadığını duyduğunu hissettim. Felçleştiğinde ağzımdan çıkarabildiğim ilk sözler, ‘Lütfen ambulans çağırmayın’ olmuştu”tabirlerini kullandı.
“EN AZ İKİ KERE BEYİN SARSINTISI GEÇİRDİM”
boyunca kan şekerinin düştüğü için kötüleştiğini düşünerek Horsnell zamanı içinde konuşurken sözlerin tam manasıyla ifade edememeye başladı. Fazladan güldüğü vakit devrilmemek için dirseği bir yere dayanması ya da saklanmaması gerekiyordu.
Horsnell, “Düşünüz vaktiniz, tutma ihtimaliniz neredeyse sıfır; tüm denetimler ele geçiriliyor. Birkaç sefer başlangıcım vurmuşluğum ve en az iki sefer beyin gücüyle harcanmışlığım var” dedi.
Horsnell’in yaşadığı bütün bu tuhaf belirtilerin arkasında uzun süreli dağıtım sadeleştirmeleri, bir uyku bozukluğu olan narkolepsi mevcut. Chicago’da bulunan Northwestern Üniversitesi Feinberg Tıp Okulu’nda uyku tıbbı, psikiyatri ve davranış bilimleri alanında dersler veren Dr. Jennifer Mundt, “Gün içinde tekrar tekrar arızaların dalmanın yanı sıra gece uykusunun daima geçerli narkolepside görülen belirtileridir”dedi.
SAYILAR BİLİNENİN ÇOK ÜSTÜNDE OLABİLİR
Kâr gayesi gütmeyen bir hasta savunuculuğu olan Narkolepsi Ağı’nın bilgilerine göre dünyada şu an 3 milyon civarında narkolepsi hastası bulunuyor. Görünürde görünenin 2000 kayıtlıta 1 olay gerçekleştiriliyor. Ancak narkolepsi hastalarının tedavisinin yanı sıra bu alanda araştırma yürüten Dr. Mundt, gerçek sayının daha yüksek olabileceğini çünkü kesin bir narkolepsi tanısı almanın iyi olduğunu söyledi.
O kadar ki Narkolepsi Ağı’na bağlı, narkolepsisi olan hastalar yalnızca dörtte bir teşhis ve tedavi yer alıyor.
Doktor Mundt, “Ortalamalara rastlanıyor, narkolepsi teşhis konması en az 10 yıl alıyor. Hasebiyle bu kanata sahip birçok kişi tedavisi olmadan devam ediyordu. Bu durdurma fark etme konusunda eğitimli uyku hizmetleriyle görüşen hastaların sayısı normal sınırlar içindeydi”diye konuştu.
“FİLMLERDE LATİFE ÜZERE YANSITIYOR AMA…”
Narkolepsisi olan kişilerin birçoklarında katapleksi de verdiğini söyleyen Dr. Mundt, “Aşırı uyku haline bu durum da eklendiği işin toplumsallaşma, bir işte çalışma, araba kullanma, hatta ağır hisleri tetikleyen yakın münasebetler kurma hüneri sekteye uğruyor” dedi.
Doktor Mundt, “Narkolepsi ekseriyetle sonuçları seçeneği bir şey. Sinemalarda çok komik bir şey üzere, latife üzere yansıtılıyor. Lakin bu bir latife değil, çok önemli bir hastalık”oranları kullanıldı.
HALÜSİNASYONLAR ÇOK KORKUTCU
Horsnell, narkolepsinin kâbusları ve hipnagojik halüsinasyonlar halinde belirtilerini de sergiliyor. Kişi, gün içinde yaşarken bu görsel dokunsal halüsinasyonlar, ekseriyetle yanıp sönen ışıklar, desenler ya da biçimler olarak kendini gösterir. Uzmanlar bu çeşit halüsinasyonların oldukça yaygın olduğunu belirtirken Horsnell’in yaşadığı narkolepsi halüsinasyonları daha farklı.
“Rüyamda olan her şey yolunda gidiyor ya da tüketiliyor. Mesela meyyit bir kadının göğsünün üzerine kesildinü tedavi. Bayanın vücudunun bakımı tıslayabiliyorum. Ensemdeki tüylerin diken diken olduğu hissedilebiliyor. Onu yaktığının yerinde görebiliyorum. Aslında berbat bir deneyim”diye konuşan Horsnell, çok yorgun olduğu zamanlarda bu halüsinasyonları yatmadan önce bile yaşayabildiğini belirtti ve ekledi:
“Odanın köşesine baktığında orada olmayan bir şekil taraması. Boyutlarını, biçimini çok net bir biçimde görebiliyorum. Vücudum bu rüyayı kaydediyor. Gerçekte yaşanmayan birleşen diyalogların yaşadığını duyabiliyorum. Olan bitene hakim olmayan bu durum biraz huzur kaçırıcı olabiliyor.”
BEYİN UYKUYLA UYANIKLIK ORTASINDA GİDİP GELİYOR
Narkolepsisi olan bireylerde kâbusların terapisal uyku teknikleriyle denetimi üzerine bir pilot almanın yakın zamanda muvaffakiyetle denetlendiğini vurgulayan Dr.
Doktor Mundt, “Beyniniz gün ve gece boyunca daima uykuyla yolluk ortada gidiş geliyor. Bu durum uyku felci, uyku halüsinasyonları ve uyurken uykudayken ya da hayal görmediğinizden emin olamama şeklinde çok sayıda semptom geliyor. Zira sık sık uyanmak bütün bu aksamalara neden oluyor”oranları kullanıldı.
OTOİMMÜN REAKSİYONU OLARAK SINIFLANDIRILIYOR
Horsnell, projenin ortaya çıktığı 12 yıl boyunca bu yana bir çocuk hekimi, bir iç hastalıklar uzmanı, dört psikiyatrist gezdi. En sonunda 2007 yılında görüştüğü uyku uzmanı Horsnell’e, yaygın en yaygın formül olan narkolepsi tipi 1 ya da eski ismiyle katapleksili narkolepsi teşhisi konuldu.Narkolepsinin bu tipi ekseriyetle omurilikten sıvı alma yoluyla teyit ediliyor. Oreksin ya da hipokretin ismi verilen nörotransmitterin omurilik sıvısında olması gereken ölçüde bulunmaması narkolepsiye işaret ediyor.Oreksin, iştahın ve uykunun düzenlenmesinde değerli bir rol oynuyor.
Doktor Mundt, “Vücudun beslenme sistemi beyindeki oreksin üretilen bölgeye saldırmayı hedefliyoruz. Münasebetiyle narkolepsi bir otoimmün oranları olarak sınıflandırılıyor. Ancak tip 2 narkolepsisi olan kişilerde oreksin süresi görülmüyor. Bu durum tam olarak anlayamıyoruz”oranları kullanıldı.
SEBEBİ KOLAY BİR ENFEKSİYON OLABİLİR Mİ?
Narkolepsi Ağı’nın verilerine göre, narkolepsiyle ilişkili genlerin içeriği yaklaşık yüzde 25’inde bulunuyor. Lakin genin hastalık yapma oranı 500 kişide 1.
Bilim insanlarında güncel narkolepsiyi tetikleyen şey streptokok boğaz enfeksiyonu ya da bir cins kavramanın mümkün olduğudur. Doktor Mundt, “Grip virüsü, beynin oreksin büyüme bölgesini kayıtlı olmayan otoimmün yansısını başlatıyor olabilir. Akabinde aylar sonra narkolepsi yapabilirsiniz çünkü artık beyniniz oreksin üretilemiyor”oranları kullanıldı.
Narkolepsiyi tedavi eden bir ilaç mevcut ancak bazılarının gösterdiği gibi, en makûs ile başa çıkmayı kolaylaştırıyor.
Narkolepsisini tetikleyen olayı küçükken, ağır streptokok boğaz enfeksiyonuna inanan Horsnell, kelam hikayesinin birçoklarını denediğini belirtti. Gündüzleri kalmak için uyarıcı kullanan Horsnell, geceleri sık sık uyanmayı engellemek için de uyku programından yardım aldığını vurguladı.
“ÇEKTİKLERİME DEĞMİŞ DEMEKTİR…”
ABD Besin ve İlaç Dairesi, katatonik ataklar öncesinde apansız gelen kas zayıflığının denetim raporunun toplanmasında sodyum oksibat tipi analizlerin yapılması. Öte yandan histaminler beyindeki oreksin büyürken belirli antidepresanlar da katapleksiyi hafifletebiliyor.
Horsnell, “Çok güçlü hisler yaşadıkları zamanlarda bu hisleri bastıracak aralıklar, bedeninizin verdiği yansıyı azaltabiliyor”dedi.
Evli ve üç çocuk babası olan Horsnell, şimdilerde “uyku elçisi” olarak narkolepsi üzerine çalışan çeşitli vakıflarda çalışmaya çalışıyor. Uyku Projesinin büyütülmesinin Narkolepsinin Yükselen Sesleri yönetim programı kapsamında 2023 yılında Beyaz Saray’a bile çıkan Horsnell, bu bahisteki araştırmalara dayanak vermek ismine ilaç şirketleriyle ve Dr. Mundt gibi bilim insanlarıyla iş birleştiriyor.
“Ben serüvenimden dolayı gururla ilgili lakin çok zorlayıcı ve hudut dolu şeyler de başarıları” diyen Horsnell kelamlarını, “Eğer benim çektiğim zahmetler sayesinde birine daha hızlı bir şekilde teşhis konacaksa ya da narkolepsiyle yaşamanın nasıl bir şey olduğu daha âlâ anlaşılacaksa, o vakit bu katıldıklarıme değmiş demektir” diye noktaladı.
CNN International’ın “Narkolepsiyle hayat: ‘Şaka değil, çok ciddi bir hastalık” başlıklı haberinden derlenmiştir.