‘Albinizmi fırsata çevirmenin yollarını anlatıyorum’

Sabancı Vakfı 2009’dan bu yana Türkiye’de toplumsal gelişmeye katkıda bulunan kişilerin yaptıkları çalışmalarla yarattıkları tesirleri ortaya çıkıyor emeliyle ‘Fark Yaratanlar’ programını yürütüyor. Programın bu yılki fark yaratanlarından biri de Ayşenur Sena Tarakçı. Genç bayan albinizm hakkında ‘Pigmentsiz İnsan’ ismiyle toplumsal medyada içerikler üretiyor. Hayata karışmakta olan problemlere ait olanları oluşturmak ve ayrımcılığa karşı çaba göstermek için toplumsal medya hesabını 70 bin kişi takip ediyor, elde edilen görüntü içeriklerinden beşere ulaşıyor. Tarakçı’yla yazdan kalmak güneşli bir sonbaharda kıyıda buluşmak pigmentsiz beşerler ve yaşadıkları zorluklar hakkında konuştuk.

◊ Albinizm nedir Ayşenur Hanım? Yalnızca beyaz ciltli, beyaz ışıklı olmak mı?

Albinizm çekinik yayılan yani aslında anne-babada elde edilebilen ancak çocukta görülen az bir genetik değişiklik. Yani 6-7 gen boyunca saklanarak devam edebiliyoruz. Benim anne-babam albino değiller. onların anne-babaları hatta üst ataları da değil. Bende ortaya çıkma kararı vermişti. Bir erkek kardeşi var mesela, o da albino değil. Onun genetik haritasında albinizm var mı onu da biliyor, tahminen genetik olarak ona denk gelemedi.

◊ Albinizm yalnızca pigment eksikliğine mi sebep oluyor?

Görünen en güzel özelliği o denli. Pigment eksikliğinden dolayı saçın, kaşın, kirpiğin ve derin beyaz oluyor. Pigment eksikliğinden kaynaklanan deri duyarlılığım de var ama temel anne karnından çocuğun gözünün kalıcı mani oluyor. Albinolarda önemli görme bozuklukları oluyor. Mesela ben yüzde 5 görebiliyorum. Bunun bir gözlükle, mercekle ya da ameliyatla düzelme bahtı maalesef yok.

ÜNİVERSİTEDE ONUR DERECESİ

◊ Dışarıdan boyutuna baktığınız yüzde 95 görmediğinizi asla anlayamadım.

Evet, zira bunu hayatıma entegre etmeyi öğrendim. Bu benim için artık bir sorun teşkil etmiyor. Zira dönemde böyleyim ben, yüzde 100’üm bu. Normalim bu. Yurt dışında sık sık gidiyorum, uzman düzeyde tango yapıyorum, iki yıldız dalışçıyım. Karakalem fotoğrafları çiziyorum. Tiyatro yapıyorum. Aslında pek çok şey yapıyorum. Yüzde 5 deyince insanın çok kısıtlı bir hayatı geliyor. Toplumsal içerik üretmeye başlamanın temel nedeni de bunu diğer insanların gösterebilmesi, sürekli yaratması ve albino çocukların rol modeli olmasıydı.

◊ İyi bir eğitim hayatınız okudunuz, bu kadar az görebiliyorken nasıl başardınız?

Evet, onur derecesiyle üniversiteyi bitirdim. Okula başlayana kadarki mühlet çok güzel ancak okuldan sonra aslında işler sarpa sarıyor. Sınıf öğretmenime göremediğim için beni sınıfta bırakmak istemedim. Defterimi alır, tahtanın yanındaki yapıştırıp dersi oradan takip ederdim. Hem ayakta durmaktan yorulurdum hem de kardeş dalga geçerdi. Ortaokulda matematik falan da işin içine girince çok zorlandım. Liseyi geçince akıllı tahtaların Türkiye’ye gelmesi ve özel sorunlarla halledilebildim. Üniversitedeyse artık ayrıcalıklı bir sözleşme programı ve doğrudan gidip gelen hocalara durumundan bahsedip ders programlarını sürdürüyorlar.

◊ Albino olabileceğiniz günlük farkındalığınız ne vakit başladı?

Ailemde bir kuzenim de albino benim. Onu görüyordum, görüyordum ama ailenin geri kalanının da benden farklı olduğunu anlıyordum. Babamın durumu şöyle bir kısaca anlatıldı: “Annesi Ayşenur’a gebeyken gece hayalimde Allah’ı gördüm. Allah bütün kız çocuklarını serdi önüme ve dedi ki bunlardan birini seçer. Ben de dedim ki ‘Allahım ben kız çocuğu istemiyorum’. Allah da bana ‘Hayır, bu kız çocuklardan birini seçmek zorundasın’ dedi. Ben de okuduklarım hepsine, hepsi siyah. Bir tane ortada beyaz, ortalama bir bebek gördüm.
Dedim ki ‘Allahım bunu verirsen olur’. Seni ben seçtim, biz rejimi Ayşenur. Seni bu şekilde sergiliyoruz.” Bu şekilde anlatarak albino oluşumu bana sevdirmeye çalıştı ve onların beni her durumda durumda hissettiriyordu. Bazen “Bak, bütün modeller senin olmak üzere beyaz olmak için çabalıyor” kaygısı. Aileme nitekim minnettarım, daima ardımda durdular. Hem beni hem de çevremizi albinizme dair bilgilendirdiler.

◊ Siz küçükken onlar da çok zorlanan genelliklerine durumu anlatıyorta…

Hem de nasıl, pusette gezdirdikleri süreç dahil. Daima bölümleri farklı ve makûs yorumları yer alıyorlarmış. “Bu çocuğun nedeni bu türlü, saçı beyaz mı? Bu yaştaki saçını mı boyattınız? Siz yabancı mısınız? Eşiniz mi yabancı” şeklinde sorular… Annemle bir arada pazara vardık, bir teyze gelen saçıma asılmıştı, sonra da “Ay peruk zannettim” dedi. Ama küçük olan ailelerdeki bu olaylara ilişkin reaksiyonlar. Ailenin davranışı nasılsa ileri yaşlarda çocuk da kendini o halde savunuyor. Annem ve babamın albino olmasından hiç çekinmedi ya da üzülmedi. Herkese sabırla durumu anlatıyorlardı, makûs yorum yapanlara da çok net tepki veriyorlardı.

◊ Çok akran zorbalığı yaşadınız mı?

E natürel, ayrıcalıklı ülkelere karşı natürel ki annem kadar savunulabiliyor. Üzülüp, meskene gelip ağladığım da oluyordu. Lakin günün sonunda ardımda ailemin olması çok değerliydi. Beni hiçbir vakit geçirmeden sokaktan, oyundan yoksun bırakmadılar. Kaybolur, düşer, bir yer kanatır ya da göremez demediler. Bugün bu gün yurt dışında bile tek tatile gidiyorum. Reklamcılık okudum. Üniversiteye devam ettiği dereceyle ve onur derecesiyle de mezun olmuş. Şu anda bir telekomünikasyon şeması ve reklam gruplarıyım.

‘BUNA SAHİP ÇIK, BERBAT GÖRME’

◊ Annenizle çektiğiniz eğlenceli görüntüler çok beğeniliyor.

Evet, aslında bunu da kırmaya çalışıyorum albino bilgilerine sahip olan bu kadar da
hassas olmanız gerek yok. Dışarıda duyacağım olumsuz karşılaşmalar önceki latifeyle karışık annem bana söyledi. Birinci andan itibaren durumların yumuşaması sağlandı. 28 yıllık albino annesi bana çok yardımcı olan bir şeyi gösterip. “Şuradaki kedileri gördün mü? Çok tatlılar” ya da “Şuradaki çiçekler gördün mü? Bak ne hoş açmışlar” deyip gülebiliyor. Birazcık büyüme sürecini elde etmeyi ismine latife yapmayı anlatmak istiyorum. Kardeşim daima “Dört beyazdan uzak duracaksın. Un, tuz, şeker, Ayşenur” esprisi yapar mesela. Anneme küçükken bu masraflar neden beyaz diye çok sorduklarında “Çamaşır suyuna düştüm, ondan” kederi. Ben aslen hesabımda albinizmi fırsata çevirmenin yollarını bulmaya çalışıyorum.

◊ Nasıl mesela?

Örneğin fotoğrafçı mı olmak? Albino fotoğrafçı çok az. Bu sizin kendinizi göstermemeniz için bir fırsat. Albino veteriner çok az. Albino bir doktor, albino bir öğretmen çok az. Yani biraz farklı olanın değerinin bilin. Zira şu an bu çağda herkes nasıl farklılaşırım diye uğraşırken; saçını pembeleştirirken ya da kazıtırken bizim zahmetsiz bembeyaz bir durumumuz var. Ve çok parlıyoruz. Bu sana makus şeklinde görünse de aslında seni insanların içinde parlatacak bir şey. Biraz buna sahip çık ve bunu bir şey olarak görmemek. Bir de bu sürecin devamında şöyle bir durum var; biz her zaman görmeme bozukluğu ya da dışlamamız sebepli yapabileceğinizi konuşmayız lakin bu konuyu bir de ikili ilgiler tarafı var. Ergenlikte bilhassa beşerler sevgili olurken, daima kalabalık arkadaş kümeleriyle gezerken albinolar bunları yaşayamıyor. Bırakın erkek arkadaşı ya da sevgiliyi, arkadaş kümelerine alınmıyor. Ve bu bahiste kazancımız eksik kalıyor.

‘İNTERNET SİTESİ HERKESE KAYNAK OLACAK’

◊   Bu yıl Sabancı Vakfı’nın ‘Fark Yaratanlar’ından oldunuz. parçalarını öne çıkaran, farklı kılan ne düşünüyorsunuz?

Sosyal zenginlik içerikleri üreterek albinizmi ve komik taraflarını da anlatıyorum lakin anlatmaktan fazla yaşadığım anları paylaşmak aslında kalıcı olarak yarattı. Zira albino birinin tiyatro yapmasıyla olağan birinin tiyatro yapması farklı.
Yüzde 5 görmeyle yaşamın kısıtlanmadığı, albino yaşamının kısıtlanmadığını göstermediği fark edildi. Görüntülerim virale dönüşüyordu, çok izleniyordu ancak ne kadar tesir ettiğini bilemiyordum. Sabancı Vakfı’ndan yapılan telefonla tesir alanımda da görmüş oldum.

◊ Vakıf bundan sonra sizi ne formda başlatacak?

Vakfın dayanağıyla bir site hazırlamaya karar verdik. Albinizmli biri ya da ailesi, güncelliği olan tüm bilgilerin tamamı bir ortada orada bulunabilecek. Herkesin açık bir kaynak olması, çok değerli zira öteki bir örnek yok Türkiye’de.